2 просмотров
Рейтинг статьи
1 звезда2 звезды3 звезды4 звезды5 звезд
Загрузка...

Инвалидность при дцп у детей

Инвалидность при ДЦП

6 минут Татьяна Григорьева 468

Разработанная государством программа «Доступная среда» для инвалидов не должна оставлять без внимания, а наоборот, призвана рационализировать механизм прохождения МСЭ (медико-социальной экспертизы).

Хоть основной целью программы является обеспечение маломобильным гражданам страны беспрепятственного доступа к необходимым объектам и услугам, о трудностях получения социальных льгот забывать не стоит. Довольно часто можно услышать от родителей детей, страдающих ДЦП (детским церебральным параличом), сколько мучений приходится испытать, пока пройдут всех специалистов.

Какое количество усилий потребуется, чтобы собрать и привести в клинику больного ребенка, отстоять все очереди с ним, а потом в кабинете наблюдать и волноваться, как его состояние будет оцениваться врачами. И хорошо, если ребенок может самостоятельно передвигаться и его не нужно носить по всем этажам.

За справками на коляске

К сожалению, вероятно, лишь в Москве существует больница, где все оборудовано с учетом проведения МСЭ для детей-инвалидов. Здесь расположены кабинеты необходимых специалистов, а также предназначенное для выполнения медицинской экспертизы помещение.

Поэтому маме с больным малышом удается пройти эту непростую процедуру относительно безболезненно. И моментально возникает недоумение, почему до сих пор это не стало нормой во всех городах страны? Что необходимо для организации подобного учреждения на базе районной больницы или поликлиники?

Однако родителям детей с ДЦП из года в год приходится сталкиваться с мучительной реальностью, когда наступает время проходить МСЭ. Ведь предварительно им нужно посетить педиатра, невролога, ортопеда, хирурга, окулиста, лора, причем записаться на прием к каждому нужно заранее.

Положение значительно усложняется, когда специалисты находятся в разных поликлиниках, из-за чего всех обойти в один день просто нереально. Если ребенок не может ходить самостоятельно, то мама его приносит на руках к кабинетам и просит пациентов, ожидающих своего приема, пропустить ее без очереди.

Безусловно, она имеет полное право пройти первой, но далеко не все люди способны понять ее ситуацию и спокойно отреагировать. Нередко и без того несчастной женщине доводится выслушивать потоки негатива и грубостей, что добавляет в ее жизнь еще больше отрицательных эмоций.

После того как врачи осмотрят больного ребенка и напишут свое заключение, нужно пойти к заведующей детской поликлиникой, которая должна сделать запись на основе полученных результатов. Затем потребуется отстоять еще длинную очередь из инвалидов района в поликлинике для взрослых, чтобы пройти сверку собранных документов.

Сюда мама может прийти и без ребенка, но если малыша-инвалида не с кем оставить, то для нее это станет следующим затруднением. Потом пакет подписанных бумаг потребуется отнести в пункт приема документов для МСЭ, что станет очередным препятствием для родителей.

Инвалидность и льготы

С одной стороны, оформление инвалидности – очень важное действие для семьи, воспитывающей ребенка с ДЦП, потому что это возможность получать пенсию и определенные льготы. Но с другой, – незначительное социальное пособие, которое выплачивается детям с подобным заболеванием, не позволяет покрыть даже малой части затрат, особенно учитывая то, что один из родителей, как правило, не может позволить себе работать.

Со льготами тоже не все гладко. Если раньше семья могла приобрести требующиеся технические или реабилитационные средства (коляски, корсеты, костыли, ортезы, туторы), а затем государство компенсировало эти траты, то с 2011 года данный закон прекратил действие.

В результате родителям остается либо брать то, что предлагается государством на бесплатной основе, закупленное по тендеру, то есть дешевое и некачественное, либо приобретать качественное, но дорогое и за свои средства.

Компенсация в данном случае будет лишь частичной, приблизительно около трети от потраченной суммы.

Оформленная инвалидность позволяет бесплатно лечиться в санаториях и реабилитационных центрах, но и здесь родственников подстерегает очередное разочарование из-за разногласий между законами и реальностью.

Получение образования

Из всех указанных в программе «доступная среда» социально значимых объектов для маленьких инвалидов с ДЦП самыми важными считается детское образовательное заведение. Но при этом для малышей со средней и тяжелой формой ДЦП нет ни специализированных детсадов, ни групп в обычных садиках.

Наступает время такому ребенку идти в школу, и родители в очередной раз оказываются в ситуации, когда права инвалида требуется отстаивать путем многих конфликтов. Настоящим кошмаром для семей с ребенком-инвалидом становится ПМПК или психолого-медико-педагогическая комиссия.

Согласно принятого закона, ее решение носит исключительно рекомендательный характер, и только от него зависит вид выбираемой программы обучения. К примеру, малыши с нарушениями опорно-двигательной системы обучаются по программе 6-го вида, 7-й вид – коррекционная и 8-й – вспомогательная, по которой занимаются дети с умственной отсталостью.

Родители по закону имеют право выбрать для ребенка форму обучения (школьное, семейное или надомное), а также школу, однако практически повсеместно им в этом отказывают. Аргументируется чаще всего отказ решением ПМПК, то есть если в нем указано, что требуется программа 8-го вида, то в учебное заведение 6-го вида маленького инвалида не возьмет.

Федеральный закон о присвоении инвалидности детям в 2020 году

Льготы по инвалидности детям 2020 – это социальные выплаты и дополнительные виды помощи, которые положены родителям, чьи дети имеют проблемы со здоровьем и им присвоена определенная инвалидная группа.

Перечень заболеваний для установления инвалидности детям в 2020 году

Согласно положению статьи 1 Закона «О социальной защите инвалидов в РФ» № 181-ФЗ о присвоении инвалидности детям в 2020 году, инвалидом считается ребенок, имеющий нарушение здоровья, связанное с расстройством функций организма.

Независимо от того, каким заболеванием страдает ребенок и на какой стадии находится развитие патологии, согласно этому закону, в 2020 году об установлении инвалидности детям, он может получить эту категорию в возрасте до 18 лет при выполнении одного из этих пунктов:

  1. Отмечается постоянное расстройство нормального функционирования организма, вызванное травмой, родами или болезнью.
  2. Нет возможности самостоятельно жить, двигаться, разговаривать, учиться, работать и выполнять действия, направленные на уход за собой.
  3. Имеется потребность в социальной защите со стороны государства.
Читать еще:  Где обналичить материнский капитал

Категория инвалидности присваивается не навсегда, а на определенный период. Согласно Федеральному Закону, в России инвалидность может присваиваться на 1 год, 2 года и 16 лет. Затем потребуется заново проходить обследование с целью подтверждения инвалидности. Период, когда ребенок принадлежит к этой категории граждан, он имеет право на получение социальной пенсии, сумма которой с каждым годом индексируется.

Попадают в категорию инвалидности в 2020 году дети с таким перечнем заболеваний и функциональных расстройств организма:

  • психические расстройства;
  • нарушение работы сенсорной системы организма;
  • внешние физические уродства;
  • отсутствие нормального функционирования языка и речи;
  • нарушение функций организма, связанных с возможностью передвижения;
  • нарушенная работа органов пищеварения, сердца, сосудов, дыхательной, эндокринной, кровеносной, иммунной систем;
  • заболевания, связанные с нарушением мочевыделительной функции;
  • нарушение функций кожи и связанные с ним заболевания.

Группы присвоения инвалидности детям согласно ФЗ 2020 г.

В настоящий момент согласно законодательству РФ, существуют такие категории инвалидности:

Первая группа – одна из самых сложных категорий по инвалидности. Ее присвоение осуществляется лишь при сильном нарушении функционирования человеческого организма. Как правило, инвалиды I группы в повседневной жизни не могут обойтись без помощи других людей.

Первая группы обычно присваивается при таких нарушениях:

  • полное или частичное отсутствие органов зрения;
  • наследственные или врожденные заболевания, сильно повредившие работу ЦНС;
  • отсутствие нижних конечностей;
  • повреждения слуха на 80% и более.

Первая группа присваивается и при других, таких же тяжелых заболеваниях.

Инвалиды II группы – это дети, которые могут выполнять минимальные действия по самообслуживанию без помощи других людей, возможно, с применением специальной техники. Список таких нарушений, при которых может быть присвоена эта группа, обычно состоит из таких заболеваний, как:

  • цирроз печени;
  • нарушения работы органов зрения;
  • паралич нижних конечностей;
  • свищ;
  • экзартикуляция бедра;
  • наличие в организме одного легкого или легочная недостаточность второй степени.

Инвалидность III группы зачастую присваивается детям, которые имеют ограничения по причине ранее перенесенных заболеваний и полученных травм. В будущем лица, принадлежащие к этой категории граждан РФ, не будут иметь особенных ограничений в трудовой деятельности, и будут получать зарплату на уровне других сотрудников, но им положена государственная социальная помощь и материальная поддержка. Инвалидами 3 группы принято считать детей, имеющих такие проблемы со здоровьем:

  • нарушения речи;
  • незначительные психические расстройства;
  • туберкулез легких;
  • нарушения сенсорного восприятия;
  • незначительные проявления физического уродства.

Присвоение инвалидности в 2020 году детям с сахарным диабетом и косолапостью

При инвалидности детям с сахарным диабетом в 2020 году может быть присвоена первая или вторая группа в зависимости от тяжести течения болезни. Прежде всего, социальная помощь и льготы детям-диабетикам направлена на обеспечения этой категории граждан всеми необходимыми лекарствами.

Инвалидность при косолапости у детей в 2020 году присваивается ребенку на основании наличия дефектов и деформации нижней конечности. Для этого необходимо пройти медицинскую экспертизу и получить заключение от хирурга и ортопеда. При косолапости ребенок может иметь 2 или 3 группу по инвалидности.

Виды социальной помощи детям-инвалидам

Дети-инвалиды – это особая категория детей, которые нуждаются в опеке не только со стороны близких людей и общества, но также и государства. Выплаты по инвалидности ребенку в 2020 году производятся около 550 тысячам детей, попадающих в эту категорию граждан России.

В 2020 году РФ предусмотрены такие виды социальной помощи детям-инвалидам, являющимся гражданами Российской Федерации:

  • пенсионные выплаты;
  • ежемесячные начисления;
  • льготы, предусмотренные Трудовым Кодексом;
  • льготы, касающиеся жилищных вопросов;
  • транспортные льготы;
  • пособия для обеспечения воспитания и дальнейшего обучения детей;
  • льготы на лечение, санаторный отдых;
  • налоговые льготы.

Согласно закону об инвалидности, детям в 2020 году положена социальная государственная пенсия. На этот год установлены следующие размеры финансовой помощи родителям или опекунам детей-инвалидов:

  • инвалидам с детства 1 группы – 10 376 рублей в месяц;
  • инвалидам с детства 2 группы, а также гражданам, получившим инвалидность 1 группы – 8 647 рублей в месяц;
  • инвалидам 2 группы – 4 323 рублей в месяц;
  • инвалидам 3 группы – 3 675 рублей в месяц.

Кроме того, родители или опекуны детей, попадающих в эту категорию граждан РФ с ограниченными способностями, которые осуществляют уход за ними, получают материальную компенсацию. Размер такой финансовой помощи составляет 60% от официальной минимальной заработной платы.

Кроме того, лицам, которые осуществляют уход за ребенком, положены такие денежные выплаты:

  • 5 500 рублей – родителю или опекуну;
  • 1 200 рублей – другим категориям лиц, которые ухаживают за ребенком с ограниченными способностями.

Льготы семьям с детьми-инвалидами в 2020 году

Не только пенсии в виде ежемесячных выплат положены гражданам РФ. Семьи детей с ограниченными способностями в 2020 году могут рассчитывать на такие льготы:

  • льготы на оплату коммунальных услуг – 50%;
  • льгота на телефонную связь – 50%;
  • мама ребенка-инвалида, которому еще не исполнилось 16 лет, имеет право на неполный рабочий день или неделю;
  • организация не имеет права отказать маме таких детей в трудоустройстве и занижать заработную плату;
  • организация по своей инициативе не имеет права уволить маму ребенка-инвалида;
  • один из родителей или опекун имеет право на дополнительные 4 выходные в месяц;
  • бесплатный проезд в общественном транспорте общегородского или природного сообщения;
  • постоянная скидка размером в 50% на все виды транспорта, ее действие распространяется на период с 1 октября по 15 мая каждого года;
  • первоочередное право зачисления в детский сад при возможности посещать его по состоянию здоровья;
  • освобождение родителей от оплаты услуг детского сада;
  • первоочередное право зачисления в ВУЗ в случае предоставления необходимых квот и успешной сдачи вступительных экзаменов;
  • бесплатное получение препаратов по рецепту, выписанных лечащим врачом;
  • бесплатное получение протезов и другой ортопедической продукции;
  • получение санаторно-курортной путевки на ребенка и одного сопровождающего человека.
Читать еще:  Бесплатный автомобиль для многодетных семей

Установление и продление инвалидности ребенку в 2020 году

Установлением и продлением инвалидности ребенку в 2020 году занимается медико-социальная экспертная комиссия – МСЭК. Процедура проводится одним из следующих способов:

  1. После поставленного диагноза и пройденного курса лечения врачи сами рекомендуют родителям пациента получить группу инвалидности и направляют его в МСЭК.
  2. Родители или опекуны ребенка сами заявляют лечащему врачу о своем намерении получить группу по инвалидности и просят предоставить им направление на прохождение МСЭК.

Иногда родителям больного ребенка, желающим получить категорию инвалидности, приходиться прилагать усилия, чтобы убедить представителей медицинской комиссии о существовании нарушений функционирования детского организма.

Для прохождения экспертно-медицинской комиссии необходимо подготовить документы из этого списка:

  • Направление лечащего врача на МСЭК.
  • Оригинал и копия свидетельства о рождении.
  • Оригинал и копия паспорта одного из родителей или опкекуна.
  • Оригинал и ксерокопия паспорта ( для лиц, достигших 14-летнего возраста).
  • Заверенная копия трудовой книжки родителей или опекунов.
  • Амбулаторная карта ребенка.
  • Выписки из всех больниц, где проводилось лечение ребенка, а также их копии.
  • Заявление на освидетельствование.
  • Документ о подтверждении места регистрации ребенка.

Продление инвалидности ребенку в 2020 году проходит точно таким же образом. Родители опять собирают все необходимые документы и вместе с ребенком проходят медико-социальную экспертную комиссию.

Снятие инвалидности с детей в 2020 году по истечении срока

Снятие инвалидности с детей в 2020 году проходит в автоматическом режиме по истечении срока, на который была присвоена эта категория. Если у родителей или опекунов детей, которым был присвоен статус инвалидности, по определенным причинам возникает желание снять ребенка с учета раньше, требуется прохождение медицинской экспертной комиссии. Во время такой процедуры важно доказать, что ребенок не имеет проблем со здоровьем и каких-либо ограничений в самообслуживании.

Что положено ребенку инвалиду ДЦП

Наверное, мало кто не слышал о таком все чаще встречающемся врожденном недуге, как детский церебральный паралич или ДЦП. Обычно, такой диагноз ставят еще в период беременности еще не рожденному малышу, но это вовсе не означает для него и его родителей, что им подписан приговор. Известно, что люди, страдающие ДЦП часто становятся успешными программистами, юристами, психологами, и так далее, ДЦП – лишь физическое отклонение от нормы, с которым можно бороться. Конечно, своими силами побороть ДЦП бывает очень затруднительно, именно поэтому самое важное место в процессе ухода за таким малышом и его лечения занимает помощь государства.

Диагноз ДЦП относится к списку заболеваний, которые подразумевают оформление инвалидности. Многие родители боятся подобного статуса и не хотят его узаконивать, что становится довольно серьезной ошибкой с их стороны. Известно, что постоянный и грамотный уход, комплексная терапия, массажи, лекарства, специальные тренажеры – все это может помочь ребенку добиться большей подвижности конечностей, и чем раньше ребенок начнет получать подобную помощь, тем больше шансов, что он будет ходить практически как любой другой человек.

Необходимые лекарственные препараты и комплексы разноплановых терапий стоят довольно дорого, и оформление инвалидности снимает часть проблем. Ребенок инвалид с ДЦП имеет право на получение от государства не только специальной пенсии, но ему полагается в том числе и определенные перечень иных гарантий.

Пособия и пенсии ребенку с ДЦП

Средний размер пособий, которые каждый месяц получает семья, в которой воспитывается ребенок инвалид – около 20 тысяч рублей. В эту сумму включают не только непосредственно пенсию, положенную инвалиду (около девяти тысяч рублей), но и некоторые социальные выплаты, такие как ежемесячная выплата, которая может быть заменена на бесплатный санаторий или лекарства, оплата проезда и так далее, а также социальные выплаты родителям, которые не работают в целях обеспечения ухода за больным ребенком с ДЦП и другие виды социальных выплат.

Для семьи с особенным ребенком такая ежемесячная сумма не может оказаться лишней, ведь ребенку нужны и лекарства, и специальная обувь, и одежда, и специальные тренажеры для домашних занятий. Поэтому родителям не стоит отказываться от оформления ребенку инвалидности в его же интересах, тем более, что помимо денежных выплат, государство предлагает семьям детей с ДЦП и иные виды помощи.

Гарантии детям инвалидам с ДЦП

Конечно, как и любой другой ребенок с инвалидностью, такие особенные детки имеют право на бесплатное образование, получение высшего образования на льготных основаниях, бесплатные книги, проезд и так далее. Но до определенного момента наиболее важной остается именно медицинская помощь, которую будет оказывать государство таком малышу.

Прежде всего ребенок с ДЦП имеет право участвовать в программе реабилитации. Она включает в себя не только бесплатные лекарства, но и многое другое. Так, например, ребенок с ДЦП имеет право ежегодно проходить лечение в санатории, проходить бесплатные курсы физиотерапии, массажа, а также раз в несколько месяцев проходить курс лечебной физкультуры на специально разработанных тренажерах.

Также в рамках программы помощи детям с ДЦП семьи таких ребят могут получить бесплатно от государства специальную обувь, средства передвижения, в случае, если ребенок не может самостоятельно ходить, домашние тренажеры и иные необходимые ребенку ортопедические средства.

Все эти виды государственной помощи при соблюдении рекомендаций врачей и безграничной любви родителей к своему ребенку могут помочь малышу достаточно быстро адаптироваться к жизни, научиться ходить и жить полноценной, пусть и не такой активной, жизнью.

Читать еще:  Инвалиды с детства это

«Впереди есть ещё год»: ребёнку с ДЦП продлили инвалидность после запроса RT

Бюрократия и право

Пятилетней Дарье Худяковой из Москвы, страдающей детским церебральным параличом (ДЦП), отказались продлевать инвалидность. Комиссия врачей не обнаружила достаточных оснований, установленных новыми правилами Минтруда. Ребёнок из небогатой семьи был лишён необходимой реабилитации, которую родители не могли обеспечить без поддержки государства. После запроса RT и обжалования матерью девочки заключения комиссии статус инвалида удалось продлить ещё на год.

  • © Фото из личного архива

Пятилетняя Дарья Худякова страдает ДЦП — неизлечимым заболеванием, связанным с нарушением двигательных функций. В возрасте одного года ребёнку диагностировали спастическую диплегию, входящую в число самых распространённых форм ДЦП.

«Когда ей поставили диагноз, я была в шоке, — рассказывает RT мать девочки Юлия Хвощёва. — У Даши выявили органические поражения головного мозга и спастико-паретическую походку — она припадает на правую ногу, которая короче на 1,5 см. У дочери не двигается правый голеностопный сустав — она не может им вращать, не может шевелить пальцами ноги».

Дома для ребёнка постарались создать необходимые условия: поставили тренажёры и беговую дорожку.

«Два года мы ходили к логопеду, потому что речь была очень дизартричной. Сейчас у нас очень хорошие показания, но если Дашей не заниматься, то начнутся проблемы», — поясняет Хвощёва.

Инвалидность на 20%

В течение четырёх лет московское бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) несколько раз продляло девочке инвалидность.

«В ноябре мы вновь пошли в 74-е бюро МСЭ, где нам снова установили инвалидность на год, — вспоминает Хвощёва. — При этом врачи сказали, что, согласно постановлению правительства, Даша может претендовать на получение статуса ребёнка-инвалида сразу на много лет вперёд — до достижения ею 18 лет. Специалисты бюро тогда сказали мне, что сами они не уполномочены выдать инвалидность до 18 лет, и отправили в другое бюро».

Неожиданно для матери другая комиссия не только не установила статус вплоть до совершеннолетия, но и вовсе лишила ребёнка инвалидности.

«Заявили, что нарушения у Даши якобы незначительные. Мы жаловались в Главное бюро МСЭ по Москве, но и там нам отказали», — поясняет Хвощёва.

Согласно протоколам комиссии МСЭ, специалисты обнаружили у ребёнка нарушение двигательных функций лишь на 20% и указали, что в соответствии с новым законодательством инвалидность устанавливается при как минимум 40%.

При этом в предоставленных собеседницей документах врачи рекомендуют ребёнку продолжать реабилитацию, использовать медицинское оборудование — тутор на правый голеностопный сустав и стабилизирующую ортопедическую обувь.

Однако, по словам матери девочки, без статуса инвалида достойную реабилитацию обеспечить тяжело.

«Если нет статуса, то мы не можем получать необходимое лечение, а нам рекомендовано продолжать ботулинотерапию. Ортопедическая обувь стоит приличных денег — около 16 тыс., аппарат на ногу — это 60 тыс., а тутор ещё 10 тыс. От Фонда социального страхования в год нам выделяли более 200 тыс. рублей. Без поддержки государства я вряд ли смогу всё это купить».

При этом собеседница отмечает, что ребёнку с инвалидностью положено по одному курсу реабилитации и санаторно-курортного лечения в год.

«Без инвалидности попасть на реабилитацию очень сложно: в специализированную больницу очередь примерно на шесть месяцев вперёд», — уточняет она.

Отсутствие оснований

В Министерстве труда и социальной защиты России пояснили RT, что ребёнок получил отказ в инвалидности ввиду отсутствия оснований для установления статуса.

«По результатам проведённого очного освидетельствования экспертным составом главного бюро с учётом данных объективного осмотра, изучения представленных медицинских документов, в том числе дополнительно представленного заключения МРТ, у Дарьи выявлены незначительные нарушения нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, стойкие незначительные нарушения языковых и речевых функций, что в соответствии с Правилами признания лица инвалидом и классификациями и критериями, используемыми при проведении освидетельствования в МСЭ, не даёт оснований для установления девочке категории «ребёнок-инвалид», — пояснили в ведомстве.

В ответе ведомства указано, что «в соответствии с законодательством в сфере здравоохранения всё лечение и медицинская реабилитация осуществляются по назначению врача и не зависят от наличия или отсутствия статуса «инвалид».

Вместе с тем чиновники порекомендовали матери ребёнка обжаловать последнее решение комиссии в вышестоящей инстанции.

Хвощёва подала жалобу в Федеральное бюро медико-социальной экспертизы (ФБМСЭ). После запроса RT специалисты ФБМСЭ связались с Хвощёвой и пригласили пройти освидетельствование на предмет установления категории «ребёнок-инвалид» в порядке контроля.

«С раннего утра до вечера мы находились в бюро: были на приёме у психолога и дефектолога, а потом ребёнка долго осматривали эксперты комиссии. В результате врачи всё же решили на год продлить инвалидность, — говорит Хвощёва. — Я даже не поверила этому чуду: сколько уже комиссий мы прошли! Спасибо огромное за вашу помощь, поддержку, очень внимательное и чуткое отношение! Я искренне благодарна главному редактору RT Маргарите Симоньян за проект «Не один на один», который помогает обычным людям. Благодаря этому у нас впереди есть ещё год, чтобы подготовить Дашу к школе».

Ранее RT сообщал, что столичное управление Следственного комитета проверяет данные СМИ об участившихся случаях лишения больных детей статуса инвалида, который даёт право на получение льготных лекарств и путёвок. После вступления в силу приказа Минтруда статус инвалида стали устанавливать не по диагнозу, а по процентному показателю нарушений функций здоровья человека.

Ссылка на основную публикацию
ВсеИнструменты
Adblock
detector